Delegazione FFC di Vittoria Ragusa e Siracusa

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Daniele La Lota
Responsabile della delegazione
“Per sempre, fino alla fine, senza arrendersi mai, contro la fibrosi cistica”.
Daniele La Lota

Vittoria (RG)

L’impegno di Daniele La Lota nella lotta alla fibrosi cistica era scritto su una tessera telefonica da cinquemila lire. Fanno diagnosi di FC alla sua bambina e lui va sullo stretto di Messina a guardare il mare. Racconta: «Avevo la mente in tilt. Mi calmo, entro in una tabaccheria per comprare una scheda del telefono, la giro e leggo: “Io amo la vita – sostieni la ricerca sulla fibrosi cistica”. Da quel momento ho iniziato a darmi da fare».

Non sapeva nemmeno cosa fosse la FC e non immaginava dove potesse portare. «Nel 1998 non capivo cosa avesse mia figlia;  dopo tre mesi di vita – ricorda – la bambina era gravissima. Un medico disse di avere sentito parlare di fibrosi cistica e che forse era affetta da quella patologia. Mi consigliò di andare a Messina, dal professor Magazzù, che se ne occupava. Portai la bambina al Centro di cura, che fino al giorno prima non sapevo nemmeno esistesse, e mi ritrovai in una struttura d’eccellenza. Pensai che per mancanza d’informazione sarebbe potuta morire una bambina e da allora andai alla ricerca disperata di un’associazione».

Ci volle qualche anno prima che un notiziario FFC capitasse in mano a Daniele. «Feci le fotocopie delle pagine con i vostri recapiti. Inizialmente mandai qualche offerta libera di poca entità. In seguito a un triste evento, però, raccolsi tre-quattro mila euro. Li girai alla Fondazione e ricevetti la chiamata di Tecla. Il Gruppo di Sostegno durò neanche un anno perché si trasformò presto nella Delegazione di Vittoria-Ragusa», racconta Daniele.

«Il mio scopo principale è informare e cercare di sensibilizzare. Noi genitori abbiamo il fuoco dentro: dobbiamo incendiare la FC. Per me, sostenere la ricerca è fonte di speranza e di vita», spiega.

Tanta passione lo ha portato a organizzare gli eventi più disparati: dall’esposizione dello striscione della Fondazione nei campi di serie A durante la partita Italia-Georgia per la qualificazione agli Europei, alla serata di gala, a Capo d’Orlando, con il professor Magazzù e l’atleta FC Danny Ferrone. Dal convegno, alla sfilata di abiti d’epoca del Settecento, all’asta di vini pregiati con Marta Marzotto; dalla cena a base di pesce, allo spettacolo al teatro antico di Taormina nel 2010, «con Rai3 e Sky che facevano le riprese».

«L’emozione non ha fine – prosegue concitato Daniele – da tre anni siamo partner sociali del “Memorial Peppe Greco”, una gara podistica internazionale da venti-trenta mila spettatori, a Scicli. Si corre nelle vie del Barocco, nelle strade di Montalbano. Per l’occasione ho ideato la maglietta “Vorrei donarti il mio respiro” perché, come i podisti, i nostri figli si allenano ogni giorno per vincere la medaglia della vita. I giornali ne scrivono, la gente ne parla. Da due anni siamo anche presenti a “Buongiorno Regione”, su Rai 3, grazie alla sensibilità del direttore Vincenzo Morgante».

Raccogliere fondi, in Sicilia, è molto difficile, dice Daniele: «Pensavo di non farcela mai a pagare i soldi dell’adozione di un progetto. Mille euro in Sicilia sono dieci mila del Nord. Non saprei dire se i 70 mila euro che ho raccolto siano tanti o pochi; per me sono tantissimi perché li ho messi insieme centesimo per centesimo. Vado ovunque: dove si possono raccogliere fondi per la ricerca io sono presente perché, per come la penso io, dove hai la possibilità di fare qualcosa devi andare e devi fare».

Chi dà una mano a Daniele? «Come ogni Delegazione siamo sempre soli: c’è chi deve mettersi in prima fila, in trincea e non si fa nulla se non si trova chi ti sostiene. Mia nipote ha coinvolto le sue amiche. In ogni città mi appoggio a due-tre famiglie coinvolte dalla malattia. Ho amici miei che collaborano. Dei ragazzi di vent’anni. Devi essere comunque sempre tu a punzecchiare. La mia spalla destra è Michela Puglisi di Mascalucia». Daniele è talmente bravo a coinvolgere quanti entrano nella sua orbita che il Consiglio Provinciale di Ragusa ha deciso di assegnare alla sua Delegazione il Premio Solidarietà 2011.

Conclude: «Siamo tutti quanti contenti dopo un evento e abbiamo subito lo stimolo per farne degli altri. La sera, i pomeriggi liberi, le notti, mi dedico alla FC. L’ho scritto anche nel mio profilo Facebook, è il mio motto: “Per sempre, fino alla fine, senza arrendersi mai, contro la fibrosi cistica”. La vita ti riserva delle sfide e tu devi affrontarle».

Progetto adottato: FFC#16/2018

Studio preclinico in vivo di un approccio immunoterapico basato su liposomi bioattivi per il controllo dell’infezione causata da Mycobacterium abscessus.
100%

40.000 €

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