Delegazione FFC di Belluno

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Bice Menegus
Responsabile della delegazione
Bice Menegus

Belluno

Belluno. Direzione Agordo. Si attraversa il ponte degli alpini e due kilometri e mezzo dopo, sulla sinistra, sta l’edicola di Bice. Due grandi occhi celesti e una voce carezzevole che contiene la dolcezza e l’umiltà della mamma che vede tutte le cose e per tutte cerca un farmaco, una consolazione.

Si è data da fare tutta la vita Bice, e ancora, stanca e acciaccata dagli anni, non smette di dare battaglia alla malattia che le ha portato via una bambina e condiziona la vita del suo figlio più giovane. «Ho fatto un patto col Padre Eterno – rivela, nella voce un’ostinazione asciutta – che resto finché non si risolve la fibrosi cistica [FC]».

Ha speso gli ultimi quarant’anni per trovare una soluzione che aiutasse le famiglie, i ragazzi, la società, a compensare la mancanza di conoscenza, debellare i pregiudizi e la paura. Non l’ha fatto da sola, ma affidandosi alla lungimiranza del professor Gianni Mastella e all’esempio di generosità di Vittoriano Faganelli. «Oggi, chi affronta l’iter della malattia lo fa con armi molto diverse sia dal punto di vista finanziario sia delle possibilità di far diventare grandi i figli – spiega Bice percorrendo a ritroso l’evoluzione del Centro per la cura della Fibrosi cistica di Verona, in quel periodo il primo in Italia e un punto di riferimento a livello internazionale. «Adesso le famiglie che arrivano e che hanno tutto non sanno quello che abbiamo passato noi. Se avevi un farmacista che ti veniva incontro potevi tirare il fiato, altrimenti… Era difficile comperare le medicine (abbondanti e costose), il nebulizzatore (i prezzi si aggiravano sui due milioni di lire), le parti di ricambio, l’acido, l’acqua distillata. Costava mille lire al litro e ce ne volevano cinque al giorno per sciacquare e disinfettare il nebulizzatore».

La legge, che avrebbe sancito l’assistenza sanitaria gratuita per quanti sono affetti da FC, non esisteva ancora. Era la fine degli anni Settanta. Sarebbe arrivata soltanto nel 1993. Così prese forma un’unione di forze e d’intenti per risolvere i problemi generati dalla malattia: nacque l’Associazione Veneta Mucoviscidosi. In ogni città del Veneto s’istituì un Comitato per raccogliere fondi e parlare di una patologia di cui si sapeva ancora troppo poco. Continua Bice: «C’è sempre stata una lotta tra il desiderio che la gente conoscesse la malattia e il freno per non spaventare chi ce l’aveva già e non si rendeva conto della gravità. La FC non si manifesta esteriormente. È una malattia multiforme che si nasconde in maniera subdola. Se non ne parli, però, non è che sia meno brutto o meno catastrofico».

Ecco perché Bice non si stanca di sensibilizzare quanti la circondano: «La gente è abituata a sentirmi parlare. Ha avuto un riscontro tra quello che abbiamo detto e quello che abbiamo fatto. Il Centro di Verona ha avuto ben cinque ristrutturazioni. Sono stati fatti lavori tangibili che davano soddisfazione perché potevi dire a chi ti aiutava “Vieni a vedere!”. Adesso, parlare di ricerca è come parlare di aria fritta». Effettivamente è molto difficile far toccare con mano i risultati ottenuti dai ricercatori. Eppure, dopo aver lottato per un centro di cura e un’assistenza gratuita, arriva la consapevolezza che senza ricerca non c’è futuro e non vedrai crescere i ragazzi. Perciò, quando nel 1997 nacque la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, Bice seppe subito dove investire le proprie forze. Avrebbe fatto di tutto per colmare il vuoto nella ricerca, finanziandola e divulgandola.

Ci ha messo tanto zelo che oggi, dopo avere a lungo seminato, Bice si può affidare alla sua specchiata onestà per diventare silenziosa collettrice di contributi preziosi. Naturalmente può contare su degli splendidi collaboratori: «Lino Sommavilla, che cura tutto quanto ha a che fare con i rallisti; Stefano, il papà poliziotto di Carlo, che ha svegliato tutta l’Alpago, la zona del bellunese con il maggior numero di malati di FC, dove non era mai stato fatto nulla e che ora è attivissima; Vittorina e gli alpini di Roccapietore, che da anni, in primavera e autunno, offrono le piantine. Anche nei circuiti della parrocchia e delle cooperative dove si fa la spesa trovo la disponibilità a vendere le rose senza volere niente, neanche la lettera di ringraziamento – dice. «Ho persone che mi aiutano e che non ho mai visto. Gli aiuti arrivano da dove meno te li aspetti e dalle persone che non credi».

La prima raccolta fondi, avvenuta a San Vito di Cadore, fruttò trenta mila lire. La costanza, però, l’ha spuntata sul tempo, perché Bice, con i suoi amici, è arrivata ad adottare, dal 2004 ad oggi, ben quindici progetti di ricerca. Tutto per vedere crescere i ragazzi con un futuro diverso. Perché il bacio di questa malattia la smetta di essere così salato.

Progetto adottato: Servizio alla ricerca CFaCore 6

CFaCore offre un insieme di competenze, servizi e infrastrutture che consentono ai ricercatori impegnati in progetti di ricerca finanziati da FFC di utilizzare modelli murini preclinici di FC per studi di tipo patogenetico e terapeutico. Adottato con i Rocciatori di Fonzaso.
100%

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