Ludovica (Ludo) nasce a novembre del 2018 e un bimbo, si sa, è sempre una gioia, ma ci si deve abituare alla nuova vita fatta di cambi di pannolini e poppate a tutte le ore. Stavamo iniziando a trovare un equilibrio quando, il 25 gennaio del 2019, arriva la chiamata dall’ospedale di competenza che ci informa che lo screening neonatale era risultato positivo per la Fibrosi Cistica e che qualche giorno dopo avremmo dovuto effettuare il test del sudore. Da li iniziano i vari accertamenti e il 16 aprile 2019 arriva la diagnosi certa: Fibrosi Cistica con mutazioni rare. Il mondo ci è crollato addosso, ci siamo sentiti persi, spaventati e ci siamo ritrovati a dover fare i conti con qualcosa di molto più grande di noi, del tutto sconosciuto e che ci faceva molta paura.
Dopo questo primo periodo di sconforto e inconsapevolezza su come sarebbe stata la nostra “nuova” vita di famiglia, decidiamo di avvicinarci al mondo della ricerca, per raccogliere fondi al fine di trovare una cura per Ludo e per tutti i bambini e ragazzi affetti da FC.
Nell’autunno del 2019 siamo diventati volontari con il nostro primo banchetto durante la Campagna Nazionale del Ciclamino. Nel 2020 viene costituito il Gruppo di Sostegno e a maggio 2023 veniamo “promossi” a Delegazione.
Il nostro gruppo è formato da una decina di volontari ma 4/5 sono quelli maggiormente attivi; sono tutte persone e amici che hanno vissuto con noi fin dall’inizio ogni passo nel mondo della Fibrosi Cistica e che hanno deciso di aiutarci e sostenerci.
Abitiamo in un piccolo paesino di circa 1300 persone, ci si conosce tutti ed è proprio qui che troviamo il nostro più grande sostegno. La nostra più grande sfida sarà quella di trovare nuovi volontari che comprendano e facciano proprie le nostre motivazioni e che abbiano la giusta sensibilità e dose di empatia, aiutandoci nell’organizzazione e compimento di nuovi eventi di informazione, sensibilizzazione e raccolte fondi.

Come diciamo sempre noi: SONO TANTE PICCOLE GOCCE A FORMARE UNO SPLENDIDO OCEANO