Gruppo di sostegno FFC Ricerca di Bolzano

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Petruta Tanase - Edi Da Rugna
Responsabile della delegazione
Esporsi può essere un’arma a doppio taglio, ma io ci voglio mettere la faccia e fare informazione, soprattutto sulla possibilità del test del portatore.
Petruta Tanase - Edi Da Rugna

Laghetti (BZ)

La mia piccola Valentina porta il nome di una cugina di mio marito, amatissima da tutta la famiglia e scomparsa proprio per la fibrosi cistica, prima che la “nostra” Valentina venisse al mondo. Per leggerezza, per ignoranza, non abbiamo mai fatto il test del portatore.

Il nostro primo figlio è nato sano. Pensammo che in futuro avremmo dovuto fare il test, ma la felicità, poi la casa nuova, il trasloco e la vita… ti travolgono. Così quando sono rimasta incinta la seconda volta non avevamo comunque indagato questa possibilità. A quel punto, io personalmente non avrei mai contemplato la scelta di un’interruzione di gravidanza, quindi ho preferito non approfondire e arrivare serenamente alla nascita. Una volta fatto il prelievo dello screening neonatale, un’angoscia subdola, premonitrice, ha iniziato a disturbarmi. Tre settimane dopo, la chiamata dall’ospedale e due giorni dopo, a Verona, la tremenda conferma con il test del sudore.

Sono piombata in un baratro indicibile, ho cercato aiuto e ho imparato faticosamente quello che dovrebbe essere naturale per una mamma: affezionarsi alla propria bimba, senza che la paura di perderla ostacolasse un sentimento così puro e primordiale. Oggi, con fatica ma in modo deciso, racconto la mia storia per fare informazione e raccogliere fondi a sostegno della Ricerca di una cura per tutti.

Quando Valentina aveva solo sei mesi, ho iniziato con la Campagna di Natale 2018: le scattavo tantissime foto per mostrare che la malattia è invisibile, per renderla personale e invitare la gente a interrogarsi su cosa fosse e come si potesse aiutare. Nel nostro paesino funzionava, vedevano una bambina “normale” e la descrizione della FC li sconvolgeva. A Pasqua poi ho fatto il banchetto a Egna (BZ). Irene, maestra del mio primogenito Federico, mi ha dato una mano: è del posto, parla tedesco, ed è stato bello perché conoscendo lei le persone si avvicinavano, poteva spiegare cosa stessimo facendo. Attraverso FFC ho conosciuto anche Edi, di Bolzano, che ha una nipote FC, e ci aiutiamo molto. In particolare per me è più difficile perché sono straniera e quindi ho molte meno relazioni solide con le famiglie che vivono in zona da sempre, ma sono fiduciosa perché anche per la Pasqua 2020 abbiamo comunque trovato il modo di distribuire le colombe FFC e “di esserci”.

I paesi piccoli come quelli della nostra zona sono spesso ardui per un primo approccio, e spesso ho timore che raccontare queste cose possa anche espormi a qualche critica, ma dopo tanto tempo ho deciso che se anche solo una coppia farà il test del portatore grazie a questo racconto, ne sarà valsa la pena.

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