Un albero di cure: un colpo d’occhio sui farmaci assunti da Valentina in 10 mesi.

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Nella maggior parte dei casi le persone affette da FC non hanno segni visibili. Eppure fa male, molto, perché io so, la mia famiglia sa cosa c’è dietro a questa apparente salute.

Come ti è venuta l’idea di raccogliere le scatole di un anno intero?

Onestamente? Ci ho pensato in un momento di irritazione. Non vorrei che suonasse male, ma ero un po’ stanca di sentirmi dire tutta una serie di commenti e frasi del tipo “Ah, Valentina la vedo in forma!” oppure “Valentina sta bene”, “Non sembra malata”. Ne avevo fin sopra i capelli. Purtroppo avendo a che fare con la fibrosi cistica è scontato sentire queste cose. È una malattia invisibile. Nella maggior parte dei casi le persone affette da FC non hanno segni visibili. Eppure fa male, molto, perché io so, la mia famiglia sa cosa c’è dietro a questa apparente salute. Sappiamo quanto impegno ci mettiamo, insieme ai medici e al personale sanitario, a farla stare “bene”. Noi sì che vediamo quanti farmaci deve assumere ogni giorno Valentina in modo che gli altri la “vedano” sana, perché può giocare e mangiare e ridere come gli altri bambini. Gli altri genitori FC mi possono capire… come mi può capire chi è affetto da qualsiasi malattia invisibile.

Pensi che VEDERE la quantità di farmaci che una bimba così piccola deve assumere contribuisca a dare un’idea di cos’è la FC?

Io me lo auguro… Perché non è “normale” che una bambina di 3 anni debba assumere questa quantità di medicine. Medicine che quest’anno sono state molte di più rispetto al 2020… Per 10 mesi su 12, Valentina ha assunto antibiotico, per bocca o tramite aerosol! Anche le sedute di fisioterapia respiratoria sono aumentate. In fondo si tratta di una malattia degenerativa. Anche se non si “vede”.

E a te, che effetto ha fatto vedere tutte queste confezioni?

Inizialmente, mentre ricomponevo le varie scatole (in precedenza le avevo tutte piegate per conservarle, in modo da ridurne il volume), ero molto tranquilla… Poi però osservando il tavolo della cucina ricoperto di scatole di medicinali, be’… In quel momento mi sono resa conto, ancora una volta, della gravità della malattia. Pensare che è la mia piccolina a dover convivere a tutto ciò, ad assumere tutti quei farmaci… Quella consapevolezza è stata come uno schiaffo, lo sconforto ha preso il sopravvento. Ho fatto l’albero in lacrime, pensando dentro di me “ma chi me lo ha fatto fare, potevo evitare questa sofferenza!”. Dico questo perché facendo tutti i giorni la stessa cosa, diventa una routine, per una mamma “si normalizza”: darle le medicine, farle fare fisioterapia, vari aerosol… Quasi non ci fai più caso, quasi ti dimentichi la malattia perché i gesti diventano automatici come se si trattasse di spazzolare i denti o pettinarla. Tuttavia quando c’è un peggioramento che va a scombussolare, aggravandola, questa nostra routine già faticosa, ecco che di nuovo ti trovi faccia a faccia con la realtà. La fibrosi cistica ti sta ricordando che lei c’è, sempre! E ci illudiamo solo di poterla controllare. 

Raccontavi che Valentina segue le terapie e assume i farmaci serenamente, perché secondo te? Usi qualche trucco?

In realtà non ho alcun trucco… Cerco di essere il più naturale possibile, le dico che il Creon (farmaco a base di enzimi pancreatici, nda) le serve per diventare grande come il papà, l’antibiotico per fare passare questa brutta tosse… Spiego che i lavaggi nasali ci aiutano a mandare via questo muco noioso, che la Pep Mask la aiuterà ad avere polmoncini forti, forti da poter spegnere 100 candeline in una volta! Insomma mi sforzo di dire cose semplici. Per una mamma di un bimbo o bimba sani, quotidianità di questo tipo inizieranno a fare impressione, perché magari l’aerosol si fa qualche giorno l’anno, se c’è un’influenza, e le pillole o gli sciroppi sono un avvenimento raro. 

A mio parere l’età che è dalla nostra parte in questa fase dell’infanzia: i bambini quando sono piccoli si fidano ciecamente dei genitori e gestirli sembra più semplice, sta a noi trovare il metodo giusto perché accettino di sottoporsi alla routine che per loro dovrà essere portata sempre avanti con costanza, che siano stanchi, svogliati o impegnati. E poi, come in tutte le cose c’è il carattere! Valentina ha pianto pochissime volte in questi 3 anni e 4 mesi, è sempre stata una bambina molto tranquilla e solare! Ovviamente ci sono i momenti di ribellione e rifiuto totale verso le terapie, i capricci, però di norma riusciamo ad aderire con costanza alle terapie.

In passato hai raccontato la storia molto intensa che la FC occupa nella vostra famiglia. Pensi che sia stato utile per te stessa?

Per me è stato utile, un po’ come una liberazione! È stata anche una bella occasione per condividere questa nostra esperienza, la storia di com’è andata nella nostra famiglia. Mi auguro che leggere quel racconto si stato utile anche per qualcun altro.

E per raccogliere fondi?

Non te lo so dire, almeno a livello territoriale! Ma sicuramente posso affermare che facendo i banchetti nelle varie piazze, parlare con le persone, aiuta. Aprirsi e condividere la propria quotidianità fa bene, per sé e perché può aiutare anche chi hai di fronte! Spesso gli interlocutori riescono a immedesimarsi, e questo fa scattare una scintilla che li spinge ad aiutarti come possono, con una parola di conforto o sostenendo la ricerca. Ma il primo passo lo devi fare tu!

Qual è il tuo prodotto di Natale FFC Ricerca preferito?

Il panettone con la crema al limoncello, senza ombra di dubbio!!! La fine del mondo! Sono tutti squisiti, però questo ha decisamente conquistato le mie papille gustative 🙂 Ora però non vedo l’ora di assaggiare la new entry, pera e cioccolato, che nelle prenotazioni sta facendo grandi numeri… La Campagna di Natale è partita molto bene, siamo fiduciosi di dare un bel contributo alla ricerca anche quest’anno!

I farmaci assunti da Valentina in circa 10 mesi (gennaio-novembre): 

  • Creon – Pancrelipasi: 34 scatole,100 capsule per scatola = 3.400 capsule assunte in un anno (10 mesi); una media di 10-13 capsule al giorno.
  • Promixin antibiotico: 9 scatole, 30 flaconcini di vetro per scatola = 270 flaconcini assunti per aerosol in 5 mesi.
  • Zitromax antibiotico 200mg/5ml polvere per sospensione orale: 13 flaconcini, 3 flaconcini al mese da fine agosto a dicembre
  • DKX plus emulsione (integratori): 15 flaconcini – 2,5 ml al giorno. Una siringa al giorno, ogni singolo giorno dell’anno.
  • Lucen – Esomeprazolo: 13 scatole, 1 scatola – 28 bustine = 364 bustine, assume 1 bustina al giorno, diluita in 15 ml di acqua.
  • Litri di Dicotral (sali minerali).
  • Litri di soluzione fisiologica.

Circa 540 ore di fisioterapia, una media di un’ora e mezza al giorno (se ho fatto i calcoli giusti).

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