Mio figlio Davide è nato nel 1998, e con il suo arrivo è iniziata la nostra battaglia contro la fibrosi cistica. Per tanti anni mi sono concentrata solo su di lui, la sua vita e le sue terapie. Chiunque abbia a che fare con questa malattia subdola sa quanto sia difficile il percorso all’inizio, quanto ci sia da imparare, da accettare, quanto si debba imparare a convivere con le costanti ansie e angosce per riuscire a metterle in un angolo, sapendo che è solo questione di tempo prima che riesplodano.

Per anni ho avuto il rifiuto di tutto ciò che poteva essere collegato alla malattia. Il tempo e le energie fisiche e mentali erano completamente assorbite dalle routine di Davide e alla malattia non volevo dedicare un minuto di più.

Non saprei dire quando io sia entrata in contatto con la Fondazione, ma sicuramente parecchi anni dopo la nascita di Davide. Strano, ma non mi ricordo il momento in cui ho deciso di diventare volontaria. Ho iniziato con la Campagna dei ciclamini, con un banchetto a Carnago, il paese in cui vivevamo allora. Ovviamente è iniziato tutto in sordina, un passo per volta, un piccolo passo per volta.

Ho sempre lavorato a tempo pieno e, per ironia della sorte, nel campo della ricerca clinica, quindi se sottraggo il tempo che dedicavo a Davide e alle sue terapie, quello per FFC era davvero poco e, sono sincera, il dover pensare ancora alla fibrosi cistica nel mio tempo libero mi affaticava molto (in effetti ancora adesso è così).

Probabilmente quando ho iniziato era il 2008, la situazione di Davide era ormai sotto controllo, eravamo entrati nella routine e fare qualcosa per la ricerca era diventato un dovere morale. Sono convinta che non ci si debbano mai aspettare le soluzioni dagli altri, e se non ci diamo da fare noi in prima persona, perché dovrebbero farlo loro al nostro posto? Oltretutto, avendo un background scientifico e di ricerca, mi sentivo ancora più coinvolta ed in prima linea. Così abbiamo iniziato come volontari, coinvolgendo amici per riuscire a gestire più banchetti nelle stesse giornate.

Circa nel 2013 abbiamo conosciuto una coppia di ragazzi di Tradate, il paese dove viviamo ora, che avevano appena avuto un bimbo FC. Loro, con grande forza e forse per lenire un po’ le angosce, hanno iniziato subito a collaborare con noi, anzi spesso erano proprio loro a trainarci, così abbiamo deciso di istituire la Delegazione FFC di Tradate-Gallarate, con l’obiettivo di fare eventi sul territorio sud della provincia di Varese.

Da quel momento ci siamo attivati, coinvolgendo altre famiglie a Gallarate, Saronno, partecipando a tutte le campagne istituzionali (Pasqua, 5×1000, Campagna Nazionale e Natale) e organizzando qualche evento locale. Purtroppo la famiglia di amici con cui lavoravamo gomito a gomito si è trasferita in un’altra regione, e la loro spinta un po’ manca.

Organizzare eventi richiede davvero molto tempo, pur avendone sempre poco, e molta concentrazione. Bisogna riuscire a trovare un equilibrio, tra energie fisiche e mentali, perché la fibrosi cistica è comunque un piccolo tarlo che in silenzio lavora, anche su noi genitori. Lo ammetto, io non sono una di quelle persone che può vivere dedicandosi solo alla malattia. Ne uscirei distrutta. Per questo ho trovato con gli altri volontari un buon equilibrio. Facciamo le Campagne istituzionali ed un evento locale all’anno. Di più per quanti siamo e per come siamo organizzati ora non è possibile, ma se qualcuno vuole aggiungersi a noi la porta è sempre aperta e le idee da realizzare infinite.

Nel 2020 purtroppo l’evento locale è saltato per colpa del COVID-19, ma siamo pronti per la Campagna dei ciclamini. Sarà una nuova sfida, ma in realtà lo è ogni attività, anche quelle ripetitive, che tuttavia alla fine ci regalano tanto in termini emotivi e… di raccolta fondi.

Una delle cose più stimolanti è il contatto con le realtà locali. Si trova sempre una grandissima attenzione e voglia di collaborazione. In tutti questi anni come volontaria ho visto quanto il cuore delle persone sia grande e non ce ne si rende conto fino a quando non ci si mette in gioco personalmente.

La Campagna di Pasqua è quella che personalmente mi dà più soddisfazione, con le Uova della Ricerca. Il coinvolgimento della scuola di Carnago, che si conclude con la foto di centinaia di bambini tutti insieme con in mano le nostre uova mi commuove sempre. E anche quest’anno, nonostante tutto, grazie alla Protezione Civile siamo riusciti a consegnare ai singoli bimbi le Uova FFC. Ecco, quando il nostro impegno è ripagato così, dalla vicinanza e dall’attenzione delle persone, ci sentiamo meno soli e la speranza che presto la cura arrivi è grande.