Delegazione FFC Ricerca di Palermo e Trapani

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Emiliano Lo Monaco e Stefania Costagliola
Responsabile della delegazione
Un impegno H24, la Fondazione è fatta di persone così, come noi.
Emiliano Lo Monaco e Stefania Costagliola

Palermo

Il nostro impegno legato alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica è iniziato nel 2010, ma eravamo attivi per la causa della fibrosi cistica già dal 2004, attraverso un’associazione siciliana. Si può dire che siamo dei “senior”, inteso come anzianità maturata in questa collaborazione, perché in così tanti anni si accumulano esperienze, conoscenze e un ampio ventaglio di eventi, incontri formativi, banchetti e occasioni di sensibilizzazione. Siamo felici quando giovani Delegazioni o Gruppi ci telefonano per qualche dritta, l’obiettivo è comune e quindi li consigliamo volentieri.

Sostenere la ricerca è parte di noi, non ci vediamo come volontari perché siamo talmente coinvolti, la missione è talmente sentita e vicina alla nostra famiglia che tutto è in funzione della ricerca FFC. Un impegno H24, la Fondazione è fatta di persone così, come noi. In qualsiasi frangente del giorno è possibile individuare un pretesto per informare una persona, stabilire un legame con un ente o un esercizio commerciale che possano aggiungersi alla rete di amici e sostenitori. Anche andando a fare la spesa, al supermercato può capitare di incontrare un vecchio compagno di scuola, scoprire che ora insegna e quindi in breve trovarsi a portare in nuove scuole la nostra testimonianza!

Tramite l’attività della Delegazione FFC di Palermo abbiamo conosciuto un’infinità di persone nuove, sia sul nostro territorio, inteso come Palermo e provincia, sia nel resto della Sicilia e nell’Italia intera. Molti di questi rapporti si sono trasformati nel tempo in amicizie intime, vicine.

C’è dietro una profonda comunione di intenzioni e una grande costanza, perché le relazioni devono essere coltivate giorno per giorno. Va dimostrato a coloro che ci danno una mano che la ricerca è qualificata, che tutto è gestito con cristallina trasparenza. E naturalmente è fondamentale la testimonianza personale: l’atteggiamento che adottiamo è sempre positivo e carico di ottimismo; non ci piace essere patetici, tuttavia è corretto essere schietti con chi è di fronte ed è in ascolto. È magnifico rendersi conto che viviamo in un territorio ricco di gente generosa.

Negli anni le sfide non sono mancate, prima fra tutte forse l’organizzazione del Bike Tour FFC 2018 in Sicilia: avevamo partenza, arrivo e cinque eventi collaterali… Un lavorio organizzativo estenuante, ma quando tutto poi si svolge e porta risultati, la fatica si dimentica in fretta. Ci piace anche pensare che il panettone FFC l’abbiamo inventato noi! Sapere che questo prodotto siciliano ora è un dono FFC in tutto il Paese è particolarmente gratificante. Tra i nostri ricordi preferiti c’è inoltre l’immensa soddisfazione del momento in cui abbiamo raggiunto 500.000 euro di raccolta. Una grandissima emozione, che ci motiva a fare sempre di più, a favore della ricerca che sta a cuore a tutti noi! Pensare che stiamo superando anche la cifra di 1.000.000 euro.

Progetto adottato: FFC#5/2021

Valutazione in vitro di nuovi strumenti per la modifica (editing) sito-specifica di RNA messaggeri per proteina CFTR con mutazioni stop
100%

99.500 €

Raccolto finora

99.500 €

Totale da raggiungere

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