Sono giovani giovani e naif, hanno una gorgia toscana contagiosa e tutto l’entusiasmo, l’avventatezza e l’ingenuità della gioventù. Mirko e Susy sono i responsabili della Delegazione di Lucca e hanno iniziato a collaborare con la Fondazione nell’autunno del 2010 in occasione della Settimana nazionale per la ricerca FFC.

«Avevo chiamato in Fondazione – racconta Susy – per richiedere il primo volume di “Fibrosi cistica: parliamone insieme”. Parlando con Jessica, ci ha proposto di diventare volontari. La nostra prima iniziativa è stata la giornata del ciclamino nelle piazze. Non si sapeva da dove iniziare. Siccome Mirko è volontario da dieci anni in Croce Rossa, abbiamo chiesto loro aiuto. Loro hanno subito aderito e allora ci siamo fatti coraggio».

Susy racconta di come, in seguito alla diagnosi di fibrosi cistica fatta alla sua bambina, si sia improvvisamente trovata a trascorrere la più parte del tempo in casa: «C’è da impazzire! Prima uscivo alle 8 e rientravo alle 20 ma poi, ritrovandomi senza lavoro e con la bimba da accudire, ero sempre su Internet. C’avevo da fa’ qualcosa, da trovare la via d’uscita, un modo per fare anch’io qualcosa di attivo».

Incontrare il gruppo della Fondazione, altri genitori, dei pazienti adulti, le ha dato la possibilità di confrontarsi. «Non ti senti solo e – spiega Susy – se vuoi parlare con qualcuno, sai a chi rivolgere le domande. Il fatto di avere conosciuto altre persone mi ha aiutato. Ora, un pochino, inizio ad accettare la cosa».

La sfida resta quella di riuscire a fare breccia tra quanti ancora temono di esporsi, per fare gruppo, coinvolgere nuovi amici, anche se Susy sa bene che la spinta ad agire «deve venire da dentro». Intanto lei l’ha trovata: «Raccogliere fondi, informare, ti fa sentire utile al complesso della ricerca. È un contributo concreto per la costruzione di un futuro migliore per i nostri figli. L’unico vero contributo concreto, perché solo la ricerca può guarirli».