Delegazione FFC di Genova

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Sandra Garau
Responsabile della delegazione
``La strada migliore per combattere la fibrosi cistica è quella di sostenere la ricerca scientifica e far sì che le informazioni sulla malattia abbiano la massima diffusione``.
Sandra Garau

Cogoleto (GE)

Sandra si è data da fare per raccogliere fondi per il Centro di cura per la fibrosi cistica dell’Ospedale Gaslini di Genova finché non ha deciso «che la strada più corta e migliore per combattere la malattia era di sostenere la ricerca scientifica e far sì che le informazioni sulla malattia trovassero la massima diffusione».

«So che quello che la ricerca fa oggi non servirà a mio figlio ma è per il futuro – dice Sandra. Quello che mi dà vita e stimolo ad andare avanti è darmi da fare, nonostante sia ancora poco rispetto a quanto vorrei e la Liguria sia una terra ancora ostile». A darle una mano c’è un gruppo di una quarantina di persone, che pare si stia allargando: «Mi contattano genitori che fino a ieri avevano preferito non mettersi in gioco, dicendo “siamo qui”. Questo dà soddisfazione, come quando mi cerca qualche ragazzo con Fc, perché prima di tutto significa che quelle persone hanno iniziato a esternare la propria realtà, il proprio modo di essere, che solo attraverso la condivisione può pacificarsi, naturalizzarsi e trasformarsi in qualcosa di buono».

Sandra ha molte storie da raccontare ed è contenta di osservare che le generazioni giovani sono più fiduciose della sua. «All’inizio degli anni Ottanta, quando nacque mio figlio, non ci sostenevano le speranze che ragionevolmente nutrono i genitori di oggi. Ci si sentiva anche molto soli. L’azione di diffusione della conoscenza della malattia ha aiutato molti, ha insegnato a non chiudersi».

Da dieci anni Sandra, con alcune colleghe, ha creato una rete per ragazzi affetti da fc (e più di recente anche da altre patologie), volta alla cura della persona dal punto di vista estetico. «È un campo ancora piuttosto trascurato – si rammarica – eppure, prendersi cura di se stessi, al di là delle terapie farmacologiche, è un volersi bene che può fare bene». Ecco che l’équipe di medicina estetica messa a disposizione da Sandra, e operante in modo volontario e gratuito, diventa un servizio alla persona importante.

Sandra ci tiene a concludere con un appello: «Cerchiamo volontari. Non importa se il tempo da offrire è poco. Qualsiasi tipo di disponibilità verrà festeggiata. Non ci sono vincoli nell’impegno». Amici liguri di buona volontà, cosa aspettate a unirvi?

Progetto adottato: FFC#9/2019

Mutazioni orfane presenti nei pazienti italiani con FC: caratterizzazione della risposta ai modulatori di CFTR e saggio della risposta agli inibitori di RNF5. Adottato parzialmente con il Gruppo di sostegno FFC di Savona Spotorno.
100%

70.000 €

Raccolto finora

70.000 €

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