I primi testimoni del cammino FFC. Sandra Garau

«Anche se mio figlio non c’è più, non ho perso la fiducia nei confronti della ricerca. Non l’ho mai persa, perché ho assistito a un enorme cambiamento e perché, se non ci fosse stata, mio figlio non sarebbe nemmeno cresciuto. Era l’inizio degli anni Ottanta. Al Gaslini dissero che non sapevano se Matteo sarebbe vissuto e quanto sarebbe vissuto: un mese, un anno, di più? La situazione era tragica. Era il buio, totale. E stavamo a Genova. Immagina in certe zone periferiche d’Italia come poteva essere. Noi siamo stati fortunati. In reparto c’erano due giovani medici che hanno dedicato la vita alla cura di questa malattia: Laura Minicucci e Luca Romano vivevano in reparto, li trovavi a tutte le ore.
Io e mio marito eravamo sanissimi. Mai preso un antibiotico. Non capivamo. Allora non se ne parlava di questa malattia e non ne sapeva niente nessuno. Compravo giornali di tutti i tipi per cercare informazioni. Il mio pensiero è sempre stato rivolto alla ricerca.

Come donna mi sono annullata. Ho fatto la mamma. Matteo è vissuto fino a 32 anni. Lo abbiamo tanto curato. Io lo sapevo che Matteo prima o poi mi moriva. Non mi sono rassegnata però. Abbiamo continuato a darci da fare e abbiamo anche trovato persone che ci hanno dato una mano.
Continuo a spendermi perché mi sembra di aiutarlo ancora. Serve forza, sono storie tristi quelle che ci portiamo dentro. È vero che i nostri figli sono delle cavie negli ospedali e che il percorso della ricerca non è una linea retta che procede senza battute di arresto, ma la realtà di oggi non è comparabile con quella di vent’anni fa. Le cose sono cambiate, in meglio, e ultimamente c’è stata un’accelerazione nei progressi.

Le giovani coppie, al cui bambino viene fatta diagnosi di fibrosi cistica oggi, sono giustamente più fiduciose rispetto a com’eravamo noi, catapultati in un enorme buco nero di ignoranza e assenza di mezzi. L’aspettativa media di vita è cresciuta esponenzialmente, le cure si sono affinate, la conoscenza della malattia si è fatta più ampia e il numero di coloro che ricercano è cresciuto. In questo momento storico, da un anno all’altro, si fanno passi da gigante nel campo della fibrosi cistica. C’è un grande fermento che fa ben sperare e sostiene gli animi. Tutte ragioni per guardare con fiducia al futuro».

Sandra Garau, Delegazione FFC di Genova