“Ass.ne Trentina Fibrosi Cistica” Gruppo di Sostegno FFC Trento

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Bruna Cainelli
Responsabile della delegazione
Bruna Cainelli

Trento

La storia inizia nel 1983 quando nasce Francesco, al quale viene fatta diagnosi di fibrosi cistica. Mamma Bruna e papà Marco fanno presto conoscenza con il professor Mastella. In Trentino, ad occuparsi del problema, esisteva il Comitato di Trento dell’Associazione Veneta (in seguito affiliata alla Lega Italiana Fibrosi Cistica), impegnato nell’assistenza medica sul territorio e a sostegno delle famiglie. Già dal 1983 e fino al 2001, Bruna s’impegna alla guida della segreteria del Comitato di Trento e Marco inizia nel Trentino le prime raccolte fondi per la lotta alla fibrosi cistica.

Nel 2001, forti della stima per il professor Mastella, decidono di sostenere le attività da lui promosse. Racconta Bruna: «dopo l’esperienza con il Comitato per 18 anni, nel 2001 siamo diventati Delegazione FFC, ma poi, per fare tesoro della particolarità della provincia di Trento, nel 2005 abbiamo costituito con altri genitori e amici l’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus».

Così anche nella provincia di Trento nasce un’associazione, punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, per promuovere la conoscenza della fibrosi cistica; sostenere l’assistenza medica sul territorio e in particolare nel Centro Provinciale di Supporto per la cura della fibrosi cistica presso la Pediatria dell’Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto; promuovere corsi di aggiornamento; finanziare annualmente una borsa di studio per una fisioterapista e un’altra per una psicologa; sostenere la ricerca scientifica, «che è l’unica da cui può venire la soluzione definitiva alla malattia», ripete Bruna.

Si sono impegnati ad avvicinare anche persone che non avessero familiari coinvolti, convinti che potessero essere una grande forza, e hanno avuto ragione. Ad oggi il direttivo dell’Associazione, che si riunisce almeno una volta al mese, è composto da otto membri (la presidente Bruna Cainelli, la vicepresidente Nicoletta Weber, il segretario Marco Pelz e i consiglieri Norma Pegoretti, Sabrina Rossi, Roberto Pegoretti, Luca Degasperi e Andrea Tomasi), ma i soci sono circa 300 e i collaboratori volontari una settantina. In sette anni, soltanto per FFC, hanno raccolto 160 mila euro, destinati all’adozione di 12 progetti di ricerca.

Aggiunge Bruna: «almeno due volte l’anno proponiamo delle serate informative presso le sale comunali. Individuiamo un’associazione del luogo, ne sensibilizziamo il direttivo, organizziamo assieme una serata pubblica con l’intervento del dottor Baldo, direttore della Pediatria di Rovereto e responsabile del Centro di Supporto. Poi, appena capita l’occasione, li coinvolgiamo nelle manifestazioni che organizziamo». Magari sono stati fortunati a trovare delle persone molto motivate, ma la ricetta è collaudata e funziona. Sarà anche perché partecipano sempre alla campagna per la trasparenza delle onlus “Attenti per carità” promossa dal Centro Servizi Volontariato (CSV) della Provincia di Trento. «Noi garantiamo i libri contabili e loro garantiscono noi – spiega Bruna. Se la gente chiama il CSV per sapere chi siamo, trova assicurazione della nostra onestà».

Alle loro attività partecipano con generosità, anche prestando la loro immagine, gli amatissimi campioni del ciclismo Francesco Moser (col quale l’Associazione ha anche realizzato uno spot trasmesso frequentemente dalle TV locali) e Gilberto Simoni. Tra le attività ricorrenti dell’Associazione, spesso seguite dalle emittenti simpatizzanti Telepace e RTTR, ci sono proprio ‘’La Francesco Moser’’, una cicloturistica lungo la valle dell’Adige; la “Pedalando con Gilberto Simoni”, biciclettata alla portata di tutti tra i boschi e i prati di Folgaria; la “Trento-Bondone”, cronoscalata con auto da corsa valevole per il campionato europeo; ad anni alterni la “24 ore di Cammino nel Centro Storico di Trento”; la partecipazione alle Feste Vigiliane con la “Partita di Scacchi Viventi”; l’offerta del ciclamino della ricerca FFC nelle parrocchie di Trento e all’esterno del Centro Provinciale di Rovereto; il confezionamento dei regali di Natale a Mediaworld; la “Camminordic”, passeggiata di nordic walking dal centro storico di Rovereto, con sosta all’ingresso dell’Ospedale/Centro Provinciale FC, per risalire la collina fino alla Campana dei Caduti. Una bella collaborazione è nata anche con la U.S. Villazzano Calcio, dove tutti i tesserati, dai piccoli della scuola calcio agli adulti della Prima squadra di Promozione, giocano indossando una maglia che porta il logo dell’Associazione e lo slogan insieme per vincere la fibrosi cistica.

Le iniziative degli impegnatissimi amici trentini sono in continua espansione e sperimentazione e in attesa di incontrare nuovi volonterosi. Nel frattempo anche Francesco, che ha segnato l’inizio di questa storia, si è fatto portavoce della lotta alla fibrosi cistica, partecipando in provincia di Trento, ma anche in Friuli, Piemonte, Lombardia, Toscana e Umbria, a diverse gare di mountain bike. Coinvolge gli organizzatori e le Delegazioni FFC del luogo, per sensibilizzare i partecipanti rispetto il problema della fibrosi cistica e promuovere la ricerca scientifica della Fondazione FFC.

www.associazionetrentinafibrosicistica.it

Progetto adottato: FFC#2/2020

Strategie terapeutiche basate sui lipidi per ottimizzare l’efficacia dei farmaci innovativi per la cura della fibrosi cistica.
100%

20.000 €

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