Siamo Sara e Donato, mamma e papà di Costantino e Francesco, due splendidi e solari gemelli monozigoti affetti da fibrosi cistica che ora hanno 12 anni.
È grazie allo screening neonatale che veniamo a sapere che i nostri figli avevano una malattia rara degenerativa grave e invisibile: la fibrosi cistica.
Da quel momento è partito un calvario fatto di ricoveri, controlli, tosse, farmaci e terapie respiratorie da inserire in una quotidianità già di per sé impegnativa con due gemelli piccolissimi.
Passata la fase iniziale noi vedevamo i nostri figli, nonostante tutto, crescere bene. Sorridenti, sereni, tanto che spesso i familiari ci dicevano che non era possibile fossero malati. È stato in quel frangente che è nata l’idea di far conoscere a più persone possibili la fibrosi cistica. I social ci hanno aiutato a dare supporto ad altri genitori che affrontavano le nostre stesse difficoltà e soprattutto ci hanno dato modo di essere impegnati e di non pensare troppo a ciò che ci aspettava. Nella nostra mente si era innescata una continua paura di perderli, sarà anche per questo che abbiamo sentito il bisogno di tenerci impegnati. Abbiamo deciso di integrare il volontariato con l’impegno sui social media, condividendo online una parte della nostra vita, i momenti delle nostre battaglie, quelli di tristezza, ma anche delle tante conquiste come l’inizio dell’assunzione dei farmaci modulatori.