Ancor prima di raccontare come abbiamo conosciuto la Fondazione, bisogna partire da come abbiamo conosciuto la fibrosi cistica… Una malattia della quale non sapevamo assolutamente nulla. Come tanti, purtroppo, dopo lo screening neonatale del nostro bambino siamo stati ricontattati per ripetere il prelievo del sangue, a cui è seguito il test del sudore e successivamente tutto il percorso che ci ha catapultati, nostro malgrado, in questo mondo.

Siamo venuti a conoscenza della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica grazie a Morena Marabini (Responsabile della Delegazione FFC di Bologna), che ci ha raccontato la sua storia, dandoci tanta forza d’animo e l’input per iniziare a collaborare. Un inizio in punta di piedi, con i ciclamini, poi con qualche panettone e uova di cioccolato, per arrivare al nostro fiore all’occhiello: “Un respiro sotto le stelle”, la charity dinner organizzata nel 2019 che ha raccolto la partecipazione di oltre 360 persone, con la presenza anche del vicepresidente Paolo Faganelli e del direttore scientifico Gianni Mastella.

Il nostro gruppo di sostegno è nato nell’autunno scorso (2019), proprio per darci un’identità che potesse essere riconoscibile per coloro che collaborano con noi sia al fine di far conoscere la malattia che per raccogliere fondi a sostegno dei progetti di ricerca con le varie iniziative. Nelle scuole con cui abbiamo interagito e sul posto di lavoro, abbiamo riscontrato un’ampia disponibilità all’ascolto e una sentita partecipazione. Anche il Comune di San Giovanni in Persiceto (BO), dove è stata organizzata la charity dinner “Un respiro sotto le stelle”, ha dato un importante supporto, dimostrando di voler collaborare attivamente.

Allo stato attuale, FFC è la nostra grande occupazione in concomitanza delle Campagne istituzionali, quindi Pasqua, 5×1000, Ciclamino della ricerca e Natale. Pasqua e Natale forse sono quelle che preferiamo, in grado di darci ottimi risultati. Ci auguriamo di poter presto mettere in programma anche altro! La soddisfazione più grande da quando siamo Gruppo di sostegno FFC è rappresentata, senza ombra di dubbio, dalla serata “Un respiro sotto le stelle” a Villa Prugnolo, che vorremmo replicare anche in questo difficile 2020. Gli invitati sono stati entusiasti dell’organizzazione, della location, del menù e anche della nutrita partecipazione dello staff della Fondazione, che ha dato ufficialità all’iniziativa e fiducia. Invece, la sfida più grande che abbiamo affrontato è stata probabilmente la Pasqua 2020, in piena emergenza sanitaria e lockdown; ma la generosità di un amico che si occupava di consegnare la spesa a domicilio ci ha permesso di non abbandonare chi aveva ordinato le uova FFC.

Impegnarci in queste attività, e farlo all’interno della grande rete FFC, ci ha dato l’opportunità di conoscere tantissime persone, con cui esiste una profonda condivisione non solo di preoccupazioni, ma anche di obiettivi e missione.