Pasquale è nato a 28 settimane di gestazione, il 15 febbraio 2021, con un peso di appena 800 grammi: un bambino gravemente prematuro che ha lottato fin dal primo respiro. Sarebbe dovuto nascere a maggio, nel mese delle rose e delle mamme, e invece è arrivato prima, a febbraio — nel mese dell’amore — come se avesse avuto fretta di insegnarmi cosa conta davvero.
Dopo un mese dalla nascita è arrivata la diagnosi di fibrosi cistica. I suoi primi quattro mesi di vita li ha trascorsi in terapia intensiva, intubato, senza poter respirare autonomamente.
Successivamente siamo stati trasferiti all’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove Pasquale ha iniziato un percorso lungo e complesso: ha affrontato sette interventi chirurgici intestinali tra Bari e Roma, ha portato una stomia e poi ha subito un intervento di ricanalizzazione intestinale. A Roma, per fortuna, è come se fosse rinato. All’inizio non si alimentava per bocca, ma tramite sondino nasogastrico. Oggi convive con una fibrosi cistica multiorgano, con grave insufficienza pancreatica e respiratoria.

Poco dopo la sua nascita sono diventata volontaria della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. L’anno successivo abbiamo creato un gruppo di sostegno che, nel 2024, è diventato una delegazione: oggi ne sono la responsabile, ed è per me un grande onore. Sono portavoce di otto famiglie del territorio — mamme, familiari, mogli — e, come Assistente Sociale, costruisco ponti tra istituzioni e terzo settore per promuovere la ricerca scientifica e offrire sostegno concreto, anche nelle scuole. Perché la ricerca è vita, è speranza che prende forma ogni giorno.
Nella quotidianità sono sola nella gestione di cura di Pasquale, ma non mi sono mai sentita davvero sola: accanto a me c’è lui, il mio orgoglio più grande. Pasquale è il figlio che ho sempre desiderato, l’amore della mia vita: l’ho amato ancora prima di conoscerlo.
Le diagnosi spaventano e spesso cambiano profondamente le famiglie, gli equilibri, le prospettive. Ma questi bambini, con la loro fragilità e la loro forza immensa, meritano tutto l’amore del mondo: un amore consapevole, presente, capace di vedere oltre la malattia e riconoscere la straordinaria bellezza della loro vita. E io vivo ogni giorno con questo pensiero nel cuore.
Io sono qui, per tutte le mamme e per tutte le famiglie, del nostro territorio e non solo. Perché nessuno dovrebbe sentirsi solo in un cammino così.