Delegazione FFC Ricerca Altomilanese – Legnano

SCOPRI DI PIÙ
Roberto Bombassei
Responsabile della delegazione
``Una telefonata, un grazie e un sì, hanno fatto nascere questo nuovo Gruppo di sostegno FFC Ricerca. Un onore e un piacere per noi essere ora parte integrante della famiglia di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.``
Roberto Bombassei

Legnano (MI)

Era il 2012 quando è nata Francesca, la nostra secondogenita, affetta da fibrosi cistica. Sono stati per noi anni duri, difficili e, inizialmente, traumatici. Ma fin da subito abbiamo reagito. Abbiamo dovuto imparare da zero tutto quello che serve, ancora oggi, per rendere la sua vita migliore di quanto possa essere.

La sua nascita non solo ha cambiato la nostra vita ma l’ha trasformata in qualcosa di diverso. La lotta alla fibrosi cistica è diventata la mission della nostra famiglia.
“Cosa possiamo fare?” Questa è la domanda che posi a mia moglie nell’agosto del 2012, quando pensai a come avremmo potuto sensibilizzare il mondo esterno per far conoscere a tutti la fibrosi cistica. E così, tempo un mese, creiamo il gala show ” Magie per la ricerca”, patrocinato dalla Città di Legnano, il cui ricavato viene devoluto alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Va in scena dal 27 novembre del 2012. Alla prima edizione era presente anche il presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto. Ad oggi, 2022, tutte le dieci edizioni sono andate sold out.

Nel corso di questi dieci anni, abbiamo collaborato non solo con Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ma anche con Lega Italiana Fibrosi cistica. Pur continuando con le nostre idee di sensibilizzazione e comunicazione, l’anno della pandemia ci mostra il nostro nuovo obiettivo: finanziare la ricerca. Dicembre 2020 segna la nascita ufficiale del Gruppo FC Altomilanese (fcaltomilanese.it).

Complice un’intervista a Matteo Marzotto, pubblicata in occasione della giornata delle malattie rare, parliamo con lui di un nuovo progetto. “Avete a disposizione la Fondazione” – ci rispose.
Nel maggio 2021 viene pubblicato il libro “RESPIRIAMO INSIEME – VIAGGIO NEL MONDO DELLA FIBROSI CISTICA”. Il libro viene presentato in tv dall’alpinista, scrittore e scultore ligneo Mauro Corona.
A settembre 2021 definiamo la nostra collaborazione con Fondazione, adottando una parte di un progetto di ricerca.
A dicembre 2021 esce l’edizione americana del libro dal titolo “LET’S BREATHE TOGETHER – Journey into the world of cystic fibrosis”. A febbraio 2022, Assotutela mi assegna il premio “Eccellenza Italiana 2022” per l’impegno sociale, premio che dedico a tutto il mondo della fibrosi cistica: pazienti, familiari, medici e ricercatori che, giorno dopo giorno, combattono contro questa malattia invisibile sperando che in un prossimo futuro ci sia una cura per tutti.

Una telefonata, un grazie e un sì, hanno fatto nascere questo nuovo Gruppo di sostegno FFC Ricerca. Un onore e un piacere per noi essere ora parte integrante della famiglia di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

I nostri sogni? Primo: sogniamo che le tre associazioni che trattano fibrosi cistica si uniscano insieme in un unico gruppi denominato ” Fibrosi cistica Italia”.
Secondo: trovare una cura per tutti.
Terzo: vivere in serenità.
Chiediamo troppo?

Progetto adottato: FFC#10/2021

Mutazioni orfane presenti nei pazienti italiani: caratterizzazione della risposta ai modulatori di CFTR
100%

8.000 €

Raccolto finora

8.000 €

Totale da raggiungere

Partecipa al prossimo

EVENTO

“RESPIRIAMO INSIEME: Viaggio nel mondo della fibrosi cistica”

2 Marzo 2022

“RESPIRIAMO INSIEME: Viaggio nel mondo della fibrosi cistica” è il libro scritto da Roberto Bombassei, papà di Francesca, malata di…

Scopri l'evento

“Magie per la Ricerca” quarta edizione

9 Ottobre 2015
Cerro Maggiore

Venerdì 9 ottobre, all'auditorium comunale di Cerro Maggiore (MI), si rinnova l’appuntamento con “Magie per la Ricerca”, serata di spettacolo…

Scopri l'evento

Magie per la ricerca

10 Ottobre 2014
Milano

Venerdì 10 ottobre, presso l'auditorium di Cerro Maggiore (MI), Roberto Bombassei organizza una serata di magia, parte del ricavato della…

Scopri l'evento