Delegazione FFC di Taranto “A Carmen La Gioia”

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Elisabetta Trani
Responsabile della delegazione

``Non dobbiamo lasciare la presa. Dietro di noi c’è tutto un modo difficile ma non impossibile se si ha la forza di volontà di andare avanti e, soprattutto, se si crede nel futuro dei propri figli``
Elisabetta Trani

Taranto

«Nel momento in cui abbiamo scoperto che nostra figlia era affetta da fibrosi cistica abbiamo deciso di darci da fare – dice Elisabetta. Abbiamo cercato di rendere tutti partecipi. Noi non ci nascondiamo: non l’abbiamo cercata noi la malattia; è stata lei a cercarci».

Anime della Delegazione sono Elisabetta e marito, mamma a tempo pieno lei, militare lui; naturalmente sostenuti da familiari e parenti. Con loro collaborano due coppie di genitori con bambini FC, che però preferiscono non esporsi. «Io e mio marito ci mettiamo la faccia – spiega Elisabetta – gli altri fanno tutto da dietro».

Sono partiti in sordina, ma ora riescono a coinvolgere sempre più persone. Elisabetta sembra capire quanti si dimostrano refrattari al coinvolgimento nelle loro attività: «Finché non lo provi sulla tua pelle non lo capisci. Poi ti rimbocchi le maniche e cerchi di fare aprire la mente a quanta più gente possibile.

Non dobbiamo lasciare la presa. Dietro di noi c’è tutto un modo difficile ma non impossibile se si ha la forza di volontà di andare avanti e, soprattutto, se si crede nel futuro dei propri figli. Noi speriamo di vederli crescere, sposarsi e diventare nonni. È un sogno che cerchiamo di fare diventare realtà con i nostri sforzi. Credo che chiudendosi in se stessi si compia una discriminazione; credo che la non accettazione della malattia lo sia. Bisogna avere una mente aperta anche nelle cose quotidiane che si devono fare. Naturalizzarle. Non ci si può nascondere. Quello che facciamo non siamo né i primi né gli ultimi a farlo. Pensiamo che realmente si possa sconfiggere la fibrosi cistica, se ci crediamo e siamo uniti».

Progetto adottato: FFC#12/2016

Proprietà del muco delle vie aeree in fibrosi cistica: modifiche dovute a cambiamenti nell'attività di CFTR e dopo l’applicazione di bicarbonato. Adottato con le Delegazioni di Massafra e di Alberobello.
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