Delegazione FFC di Livorno

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Maria Rosaria Fucetola
Responsabile della delegazione
Maria Rosaria Fucetola

Livorno

La Delegazione FFC di Livorno è animata da due sorelle, Andreina e Maria Rosaria. Proprio perché sono in due soltanto hanno sempre bisogno di aiuto. Maria Rosaria, la mamma di Rachele, fa anche parte dell’Associazione LIFC di Livorno perché «la malattia è una», spiega.

Quando Rachele aveva tre anni, attraverso un forum, fece la conoscenza di Benny, un paziente adulto. «Da lui ho appreso tutto quello che so della malattia. Mi spiegava quello che non capivo, mi rassicurava e mi parlava di Verona. È così che mi sono avvicinata alla Fondazione. Ogni volta che vengo a Verona per partecipare al Seminario di primavera è una boccata di ossigeno. Ascoltare direttamente dagli scienziati i progressi della ricerca; incontrare le persone del mestiere, che lavorano tutti i giorni per vincere la fibrosi cistica e altri genitori con cui confrontarsi; percepire che le cose avanzano e che c’è chi ha a cuore il nostro problema dà forza, fa andare avanti. Sapere è importante per potere affrontare».

Maria Rosaria lotta contro l’ignoranza che ancora esiste intorno alla malattia, perché la fibrosi cistica non è conosciuta abbastanza e in troppi «evitano di fare domande e di farsele fare – racconta amareggiata. Sarebbe bene che i ragazzi con FC non si nascondessero. Tutti hanno sempre saputo che mia figlia Rachele è affetta da fibrosi cistica, così hanno conosciuto la malattia e ci aiutano». Per quanto riguarda il suo impegno nel volontariato dice: «viaggio da sola, facendo conto sulle mie possibilità e sul tempo che ho a disposizione», ma quanti volessero aggiungersi saranno i benvenuti.

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