Delegazione FFC di Cecina e Rosignano

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Marco Venturini
Responsabile della delegazione
Marco Venturini

Rosignano Marittimo (LI)

«È nato il bimbo e al Mayer ci hanno informato che era malato – racconta Marco Venturini, responsabile della Delegazione di Cecina. Dopo un primo momento di sbandamento ho cercato su Internet “fibrosi cistica” e ho trovato la Fondazione. Mi sono detto: “perché non farsi avanti” e così sono venuto al Seminario di primavera. Sono rimasto colpito dalla forza di tutti, in particolare dalle parole di un padre che si è sentito di condividere questo pensiero: “Se penso a tutti quelli che fanno tanto per avere figlioli senza riuscirci e che io ho una bambina che quando mi sorride ho tutto il mondo, non importa sia malata”».

Marco ha 41 anni, è un poliziotto municipale e padre di due bambini. Al più piccolo è stata fatta diagnosi di fibrosi cistica. «Fino al 5 aprile 2012 non sapevo nemmeno cosa fosse questa malattia – spiega. Non ho trasmesso il gene in modo volontario e non ho nulla da vergognarmi. Devo fare di tutto perché la gente sappia, perché può capitare a tutti».

C’è una sorta di onda energetica nella voce di Marco, una voglia di costruire e una positività coinvolgenti. «Bisogna prendere il toro per le corna – dice. Durante il viaggio di ritorno da Verona ero entusiasta e mi dicevo: “ho trovato un mondo di socialità, un mondo di forza e di coraggio. Mi ci butto, voglio fare tutto. Voglio mettere a disposizione il mio tempo. Principalmente voglio fare conoscere la malattia”. Ho organizzato una cena e sono venute 150 persone. Tanti sono rimasti fuori perché non c’era posto al ristorante». Sembra che a forza di ripetere il verbo volere le cose succedano davvero.

«Ci si sta impegnando piano piano – Marco ridimensiona. La stagione brutta è difficile in un posto turistico. C’è da sfruttare l’estate. Ho preso contatti con la Croce Rossa. Ci sono ragazzi che si segnano per aiutarci. Il gruppo è formato da me e mia moglie, i nostri familiari, una ragazza che fa l’infermiera ed è interessata all’argomento». Certo aumenteranno presto di numero e ci stupiranno con i loro risultati.

Progetto adottato: FFC#12/2018

Generazione di colture di cellule staminali delle vie aeree condizionalmente riprogrammate dall'epitelio nasale di pazienti con fibrosi cistica: valutazione della risposta a farmaci modulatori del CFTR e correlazione con il profilo genetico (theratyping) e ripristino della funzione del CFTR mediante approcci di modificazione genica.
100%

40.000 €

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40.000 €

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