Paola ha conosciuto la fibrosi cistica prima indirettamente, poi direttamente.

A pochi anni dalla sua nascita, è stata diagnosticata la patologia al fratello Maurizio. Al tempo la malattia era poco conosciuta e gli esami molto approssimativi, così lei era risultata negativa al test del sudore. La diagnosi per lei arriva più tardi, quattro anni dopo aver perso l’amatissimo fratello. “Iniziai a curarmi, ma in modo irregolare: era il mio atto di ribellione. Ero arrabbiata con il mondo e con il destino. Non ne parlai mai con nessuno del mio malessere, neanche con l’amica più cara. Non raccontare a nessuno della malattia era l’unico modo che avevo per negarla anche a me stessa.”

La sua vita è stata cadenzata da continue acutizzazioni che più volte l’hanno costretta al ricovero. L’ultima, la più grave, arriva nell’estate del 2013 che la porta ad iniziare l’ossigenoterapia notturna e sotto sforzo. Visto l’aggravato stato di salute, decide di chiedere il prepensionamento per il lavoro di amministrativa nell’ospedale della sua cittadina, iniziato 16 anni prima. “Non me ne sono mai pentita.

Potevo finalmente non sentirmi più in colpa per le giornate in cui il respiro corto o il non aver dormito adeguatamente non mi lasciavano la forza di andare al lavoro. Da pensionata potevo gestire il mio tempo e così assecondare adeguatamente il mio stato di salute. Iniziai a dedicarmi all’opera di volontariato a favore della Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica, con il ruolo di responsabile per il Gruppo di Sostegno di Acqui Terme.”

Paola ora ha 54 anni, “un’età che solo a scriverla mi pare impossibile. Impossibile perché da ragazza neanche nei miei sogni avrei pensato di poterla raggiungere con la mia patologia”. È una donna che crede fermamente nell’importanza della ricerca scientifica, che ora le permette di assumere un farmaco modifica malattia che la fa sentire più forte. Crede anche nel valore della tenacia e della speranza. Scrive: “anche nei momenti più bui, non bisogna mai smettere di progettare la propria vita”.