Ho conosciuto Fondazione online mentre cercavo informazioni sulla fibrosi cistica dopo aver scoperto che nostra figlia ne era affetta: una diagnosi tardiva all’età di 11 anni con una negatività allo screening neonatale.

In quel momento eravamo pervasi da un totale senso di sconforto; il dolore per la malattia e la preoccupazione di una cura difficile nonché definitiva ancora da trovare. Ma nel contempo avvertivo il forte desiderio di agire.

Ho letto della campagna del ciclamino nelle piazze e di come poter diventare un volontario. Subito ho sentito di voler essere come quel colibrì che, facendo la sua parte e portando un po’ d’acqua con il suo becco, è riuscito a fare in modo che l’incendio del suo bosco si spegnesse.

Ho immaginato il mio aiuto alla ricerca come qualcosa di grande, come quella goccia d’acqua capace di spegnere il fuoco. Ho contattato Fondazione e dopo pochissimo tempo ho ricevuto una telefonata di FFC Ricerca che mi istruiva su come potessi attivarmi per la campagna del ciclamino… Detto fatto! E’ stato un successo grazie alla straordinaria partecipazione della nostra comunità e alle persone speciali che non ci hanno lasciato mai soli e che fanno parte integrante della nostra vita.

L’evento ha ridato ottimismo per il futuro di tutti i bambini ed adulti affetti da FC, tanto da voler continuare con la campagna di Natale.

Durante le campagne abbiamo realizzato anche eventi sportivi locali, nella consapevolezza di quanto sia fondamentale l’attività sportiva per i pazienti FC. Questi eventi ci hanno permesso di fare la nostra parte per realizzare un cambiamento e trovare una cura per tutti. Se non agiamo ora non lo sapremo mai.

Nell’obiettivo di far stare bene nostra figlia non siamo mai stati soli: parenti ed un gruppo di amici fraterni ci hanno supportato e sostenuto offrendoci il tempo di cui disponevano. Grazie a loro è stato costituito un Gruppo di sostegno di FFC Ricerca nella nostra cittadina dove tutti i consociati ci hanno permesso di raccogliere fondi per la ricerca e di sensibilizzare sulla malattia e sul test del portatore.

Ecco alcune testimonianze:

“Mi sento coinvolta in prima persona perché questa malattia ha colpito al cuore dei miei affetti più cari. Ho paura ma nel mio cuore c’è anche tanta speranza alimentata dalla fiducia nella ricerca e nei grandi progressi che questa sta facendo. Mi sento di sostenere la ricerca perché è l’unico modo di sentirmi utile, perché abbraccio lo slancio di chi non si abbatte e si fa in quattro per cercare di aiutare sostenendosi l’un l’altro.”  Patrizia

“Sapere che la nostra cucciola a 11 anni ha dovuto iniziare una lotta per la vita è stato devastante e uno dei modi concreti per aiutare lei e tutti gli altri bimbi nella sua stessa situazione, è quello di supportare la ricerca scientifica con la speranza che al più presto si riesca a sconfiggere questa malattia insidiosa.” Anna

“Conoscevamo il nome della malattia ma non il suo significato fino a quando l’anno scorso ci ha toccati da vicino… abbiamo deciso di dare, nel nostro piccolo, una mano perché solo così la ricerca potrà andare avanti con nuove cure: questo significa donare speranza.” Erminia

“Ho scelto di sostenere la ricerca perché ogni battaglia si vince piantando semi di speranza, e anche il mio contributo può aiutare a trasformare domani in un giorno pieno di sorrisi e respiri più leggeri.” Viviana