Mi chiamo Giulia e convivo con la fibrosi cistica, scoperta purtroppo solo a 9 anni perché non mi fu eseguito lo screening neonatale. Quel ritardo diagnostico ha segnato profondamente la mia infanzia, lasciandomi a lungo la sensazione di non avere controllo sul mio futuro. Con il tempo, però, ho imparato a trasformare paura e fragilità in consapevolezza e forza: raccontarmi è diventato un atto di coraggio e un modo per dare voce a chi vive la stessa realtà.

Nel 2018 ho fondato a Crotone il gruppo “Vita in te ci credo”, oggi divenuto Delegazione FFC Ricerca. Ho scelto questo nome perché, nonostante tutto, amo profondamente la vita: credo nel suo valore e nella sua forza, ed è un dono che desidero ricordare e onorare ogni giorno.

Crotone è la mia radice. È qui che ho sentito la necessità di divulgare e sensibilizzare, perché troppo spesso mi veniva detto: «io non so cosa sia la fibrosi cistica». E oggi non possiamo permetterci di ignorare una malattia genetica così diffusa e grave.

La Delegazione è composta principalmente da me e dai miei genitori, ma ogni anno si arricchisce del contributo di molti amici che scelgono di diventare volontari, soprattutto durante la campagna di Natale, il momento in cui concentriamo gran parte del nostro impegno. Promuoviamo iniziative di informazione, sensibilizzazione e prevenzione perché crediamo che conoscere significhi poter scegliere in modo libero e consapevole.

Il mio rapporto con la fibrosi cistica è un cammino di resilienza e responsabilità verso le generazioni future. Metterci la faccia è il mio modo per rompere il silenzio e contribuire, passo dopo passo, a un futuro migliore per tutte le persone che convivono con questa malattia.