L’impegno di Daniele La Lota nella lotta alla fibrosi cistica (FC) era scritto su una tessera telefonica da cinquemila lire. Fanno diagnosi di FC alla sua bambina e lui va sullo stretto di Messina a guardare il mare per sfogarsi. Racconta: «Avevo la mente in tilt. Mi calmo, entro in una tabaccheria per comprare una scheda del telefono, la giro e leggo: “Aiutando la ricerca apri la porta alla vita – sostieni la ricerca sulla fibrosi cistica”. Da quel momento ho iniziato a darmi da fare».

Non sapeva nemmeno cosa fosse la FC e non immaginava dove potesse portare. «Nel 1998 non capivo cosa avesse mia figlia; dopo tre mesi di vita – ricorda – la bambina era gravissima tossiva continuamente, respirava malissimo e non aveva messo neanche un grammo. Un medico disse che i sintomi potevano essere quelli della fibrosi cistica e che forse era affetta da quella patologia. Mi consigliò di andare a Messina, dal professor Magazzù, che se ne occupava. Portai la bambina al Centro di cura del policlinico di Messina, che fino al giorno prima non sapevo nemmeno esistesse, e mi ritrovai in una struttura d’eccellenza. Pensai che per mancanza d’informazione sarebbe potuta morire una bambina e da allora andai alla ricerca disperata di un’associazione».

Ci volle qualche anno prima che un notiziario di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) capitasse in mano a Daniele. «Feci le fotocopie delle pagine con i recapiti. Inizialmente mandai qualche offerta libera di poca entità. In seguito a un triste evento, però, raccolsi tre-quattro mila euro. Li girai alla Fondazione e chiamai il numero che avevo conservato, mi rispose il prof. Mastella, la telefonata durò tantissimo ma alla fine mi sentivo fiducioso e pronto per far qualcosa per sostenere la ricerca. In seguito ricevetti la chiamata di Tecla. Il Gruppo di sostegno durò neanche un anno perché si trasformò presto nella Delegazione di Vittoria-Ragusa-Siracusa», racconta Daniele.

«Il mio scopo principale è informare e cercare di sensibilizzare. Noi genitori abbiamo il fuoco dentro: dobbiamo incendiare la FC. Per me, sostenere la ricerca è fonte di speranza e di vita», spiega.

Tanta passione lo ha portato a organizzare gli eventi più disparati: dall’esposizione dello striscione della Fondazione nei campi di serie A, durante le partite Italia-Georgia a Genova nel 2007 e Italia-Serbia sempre a Genova nel 2010 per la qualificazione agli Europei, alla serata di gala, a Capo d’Orlando, con il professor Magazzù e l’atleta FC Danny Ferrone. Dal convegno, alla sfilata di abiti d’epoca del Settecento, all’asta di vini pregiati con Marta Marzotto; dalla cena a base di pesce, allo spettacolo di varietà “Insieme per donarti un respiro” con artisti siciliani ideato da Daniele e giunto alla quarta edizione. Per continuare con gli eventi degli ultimi anni: la tappa di Vittoria e la cena di gala a Ragusa con piatti tipici iblei in occasione del Bike Tour 2018, con il presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto e i campioni del ciclismo Mario Cipollini e Max Lelli che hanno pedalato insieme per le strade della Sicilia per sostenere la ricerca. La Traversata dello Stretto di Messina nel 2019, che ha visto ancora una volta impegnato il presidente Marzotto, questa volta a nuoto, da Cariddi a Scilla, e a seguire la cena di gala a Torre Faro organizzata insieme a Dario Antoniazzi della Delegazione di Vicenza.

«L’emozione non ha fine – prosegue concitato Daniele –  siamo stati partner sociali del “Memorial Peppe Greco”, per diverse edizioni, una gara podistica internazionale, a Scicli. Si corre nelle vie del Barocco, nelle strade di Montalbano. Per l’occasione ho ideato la maglietta “Vorrei donarti il mio respiro” perché, come i podisti, i nostri figli si allenano ogni giorno per vincere la medaglia della vita. I giornali ne scrivono, la gente ne parla. Siamo stati  anche presenti a “Buongiorno Regione”, su Rai 3». Tutto per un solo fine: sensibilizzare e sostenere la ricerca.

Raccogliere fondi, in Sicilia, è molto difficile, dice Daniele: «Pensavo di non farcela a raccogliere le donazioni sufficienti per l’adozione del mio primo progetto. Mille euro in Sicilia sono dieci mila del Nord. Non saprei dire se tutto quello ho raccolto siano tanti o pochi; per me sono tantissimi perché li ho messi insieme centesimo per centesimo. Vado ovunque: dove si possono raccogliere fondi per la ricerca io sono presente perché, per come la penso io, dove hai la possibilità di fare qualcosa devi andare e devi fare».

Chi dà una mano a Daniele? «Come ogni Delegazione siamo sempre soli: c’è chi deve mettersi in prima fila, in trincea e non si fa nulla se non si trova chi ti sostiene. I miei figli hanno coinvolto i propri amici. In ogni città mi aiutano due-tre famiglie coinvolte nella malattia. Ho amici miei che collaborano. I club service,  le associazioni culturali e sportive della mia città sono sempre presenti a sostenermi in ogni evento che organizzo. Devi essere comunque sempre tu a punzecchiare».

Daniele è talmente bravo a coinvolgere quanti entrano nella sua orbita che il Consiglio Provinciale di Ragusa ha deciso di assegnare alla sua Delegazione il Premio Solidarietà 2011.

Nel 2018 l’Ambasciatrice del sorriso Stefania Bruno consegna il Gogol omaggio al sorriso a Daniele nominandolo ambasciatore del sorriso con la seguente motivazione “Regalare un sorriso a chi ogni giorno cerca di non perderlo”.

Conclude: «Siamo tutti quanti contenti dopo un evento e abbiamo subito lo stimolo per farne degli altri. La sera, i pomeriggi liberi, le notti, mi dedico alla FC. L’ho scritto anche nel mio profilo Facebook, è il mio motto: “Per sempre, fino alla fine, senza arrendersi mai, contro la fibrosi cistica”. La vita ti riserva delle sfide e tu devi affrontarle».